首页 能量图文 正文

听见星星的声音

孤独症 孤独症儿童

摘要:周女士娓娓道来,中国的孤独症发展史以她的经历为缩影,徐徐向我们展开。“后来我们就加入了北京市孤独症儿童康复协会,和同行者一起也可以相互取暖互相慰藉。这个协会是1987年成立的,前身其实就是患者们的家长联谊会,后来在1993年注册成为正式社团。”

中国发展网能量中国(通讯常铃敏)星星,那么耀眼,那么神秘,那么美丽,当你抬起头,望向它的时候,不自觉地你会拥有着某种神秘力量,这让你洗涤心灵,释放本我。浩瀚美丽的星空,可以给一生漂泊、壮志未酬的杜甫以“星垂平野阔”的舒缓安慰;彷徨不安的郭沫若看到星星也会发出“天上的明星现了,好像是点着无数的街灯。”的天真感叹;纵使是理性克制的先哲柏拉图,也会在朦胧的星夜之下,写下“我真想化作星空,用无数双眼睛望着你。”,那样温柔深邃的词句。

可你是否知道,还有这样一群孩子,他们被人称作“来自星星的孩子”,他们像是梵高《星月夜》的画作一般,似是特殊,与平常不同,但却同样精彩。他们同星星一样,一样美丽,一样孤独。

他们是孤独症儿童。

今天,不知你可愿听听星星的声音,看着他们的眼睛?

微信图片_20190404184153

PART  1

——“世界以痛吻我,我却报之以歌。”

同往常一样,在驱车赶往采访地点前,我再一次检查准备好的采访提纲。这次的问题准备得很全面,从自闭症儿童的现状到周女士正在进行的“星光益彩”公益项目,也探讨公众应该如何更好对待“孤独症”患者。

我的目光突然被一道独特的问题所吸引——“促使您走入孤独症群体公益工作的原因是什么?”这个问题的角度有些刁钻,我自己也有一些疑问。在准备工作中我了解到,中国最早了解到“孤独症”概念,并且愿意投身其中的人,基本都有更前沿的眼光和思维,大部分都是接受过优质教育的的人才。可是这些佼佼者,却没有选择更有盈利性的工作,走进了一个“吃力不讨好”的行当。我对周女士之前的公开报道进行了搜索,当看到了她的儿子也是一名“孤独症”患者时,我沉默了,并在这个问题旁边打了一个问号,这似乎是一个明知故问的问题。

到了约定的采访地点,小贝老师非常热情地为我们拿来了由“孤独症”孩子们创作的画作和延伸品,我们用这些玩偶、靠垫、鼠标垫等进行了简单的布景。看到孩子们充满想象力、色彩、创意和张力的作品后,我的内心感到隐隐的震动。

周女士是一位“孤独症”患者的母亲,但和我们的想象中出入却很大。走进屋在我们面前的她,朝气蓬勃、清爽利落。

一番寒暄过后,我们的采访进入正题。出乎我的意料,采访一开始,周女士便向我们讲述了自身儿子同是患者的事实,对待这个事情,她展现出了异于常人的坦荡。

“这个行业我已经参与了21年了,了解到这个行业是因为我的儿子。我儿子他1994年出生,我们非常平静、非常正常地过了两年,没有任何异常,儿子即将两岁时是我的母亲首先发现了问题,觉得孩子不太对,我们开始到首都儿科医院、儿研所等儿童专科医院就医,但给出的答案都是没啥问题。但我们心里知道我的孩子可能是有问题了,到了1998年我们在别人的提示下到北大六院就医医生开具的诊断报告上写着疑似孤独症。”周女士讲述得很平静,但却在我这个听者心里掀起了波澜,一时之间有些无措,不知道自己面上的表情是该继续保持着职业的微笑,还是该换上一副廉价的同情目光,只好赶紧低头,装作记笔记的忙碌样子。

“刚知道得了这个病的时候,就是觉得天塌了,特别地手足无措,我俩去图书馆、书店查关于这个病的资料,相关信息很少,就薄薄的两页纸,非常简单的介绍。”周女士接着讲述到,“你知道这个病最早提出是上世纪四十年代,到了到了上世纪八十年代这个概念才传到了中国。”我附和着,“是的,其实不用说是在那个相对来说信息比较闭塞的时代,就算是到了现在,孤独症可能也不是一个大众普遍了解的词汇,真的很难。”对周女士所说的情况,我也深以为然。

“后来最先是在北医六院,杨晓玲大夫开了儿童精神病学门诊这个科室,大概是在1986年的时候确诊了中国第一例孤独症患者王巍,今年51岁了。”周女士娓娓道来,中国的孤独症发展史以她的经历为缩影,徐徐向我们展开。“后来我们就加入了北京市孤独症儿童康复协会,和同行者一起也可以相互取暖互相慰藉。这个协会是1987年成立的,前身其实就是患者们的家长联谊会,后来在1993年注册成为正式社团。”

“其实像现在孤独症可以被大家越来越熟知和了解,肯定也是离不开您们,还有其他像您们一样家长公益组织的辛苦工作和不断宣传。”我急于向这些可爱的公益从业者们表达着自己的肯定和敬佩,可是周女士的回答却十分谦虚,“或许吧,可能有这方面的原因,但其实更主要的原因是现在孤独症的发病人数真的一直在上涨,像在美国每年对于3岁-17岁的人群进行普查,孤独症的患病率正在从1/88,逐渐上涨到1/68,去年这个最新的数据甚至飙升到了1/59,中国卫计委去年也进行了预估,新生儿的患病率可能达到了1/100比例,这个数据真的是太可怕了,不光是患病的人数在增多这个问题,更加触目惊心的是它的增长速度,实在是太快了。”

“它给人一种危机感,救治孤独症是一件刻不容缓的工作。”

微信图片_20190404184227

PART  2

——“这美好的事物仿佛把我往春天的路上带,所以我一次次按住内心的雪,它们过于洁白过于接近春天。”

“孤独症不是病而是一种广泛性发育障碍。”当我们请求周女士再更多为我们介绍“孤独症”这个概念时,这是她斩钉截铁说出的第一句话。

“孤独症,学名叫做autism,也叫做自闭症,都是一回事,只是翻译情况不同,无论是叫孤独症,还是说叫自闭症,其实都是autism,它是广泛性发育障碍。”

“孤独症算是一种器质性的问题吗?”我抛出了自己的疑问。

“是这样的,它是一种生理性的,器质性的问题,目前医学界认为是基因突变造成的。换句话来说,孤独症患者是天生的,而不是后天的,很多人认为是不是因为孤独症患者的家长不注意小孩子成长过程的交流才让孩子得这个呀,这种想法都是错误的,虽然现在科学还没有发展到很清楚地知道发病的原因,但应该是基因层面的问题。”

周女士继续说道“孤独症一部分患者伴有感统失调,其实白话点说,就是他们中某些人的五感和普通人不一样,比如他们的视觉失调,还有像听觉上的,或者触觉上的失调,这种失调其实是分为两类的,它可能是极敏,也有可能是极不敏。这也是他们很多时候行为和情绪失去控制的原因。”

“人们常说‘科学求真,史学求实,艺术求异’,艺术讲求一种原创性、独特性,要和别人不一样,我们只需要有一个梵高,一个毕加索,某种意义上说,他们的这种视觉失调反而使他们更能找到作画的灵感,更不容易去模仿别人的画。”周女士解释道,“另外,也有很多人可能一提到孤独症,就会觉得他们很可能是某一方面的天才,其实所谓的某个领域的天才,这样子的孩子是有的,但不是所有的都是,因为孤独症是异质性非常强的,具体来看,孤独症是一种谱系式障碍,有130多条谱系,有这种障碍的孩子智商差异很大,有非常聪明的孩子,智商测试甚至可以达到160以上,要知道门萨入会要求都只有140左右,这类谱系我们统称阿斯伯格型,还有比如像高功能型,也有智商较低的,大概只有30/40左右,都是不一样的,所以把孤独症和天才划等号,都是错误的认识。”

“那么您认为,孤独症患者融入社会最大的障碍又是什么呢?”我又问到。

“他们最大的问题在于行为和情绪上的障碍,甚至有时候会出现攻击性的行为,而且也在于他们无法理解社会性的一些规则,他们的社会交往技能是缺失的,这也是我们把他叫做天真者的原因。其实也好理解,我自己在国外参加一些交流会的时候,也会因为语言不通,就会有想躲起来,也有紧张、害怕、逃避等心理状态,我想他们也是一样的。”

“我可不可以这么理解:孤独症不是病,他们只是‘语言频道’没调对而已,是这样吗老师?”我请求认可。

“也可以这样理解吧。”周女士看着我的眼睛,点了点头。

微信图片_20190404184252

PART  3

——“我坚信人们对于我们的脊骨,那无数次的探索、迷途、失败和成功,一定会给予热情、客观、公正的评定。”

“专职做这个,应该是从2011年开始的。但这个项目实际的开始时间,要更早,大概在2008年的4月2号,我们协会就已经办了第一届‘爱在蓝天下’孤独症儿童画展,07年联合国才把4月2日正式定为孤独症意识关注日,所以这个活动举办得非常的及时,紧跟着社会发展的步伐。”一盏热茶过后,周女士开始向我们介绍着她付出良多的自闭症儿童救助基金以及“星光益彩”公益项目。“当时我们协会的的副会长是清华美院的李睦老师,他敏锐的发现了自己孤独症的孩子在画画中可以得到情绪的释放,他的笔触也会随着情绪的变化而不同,而且画面的表现力与常人有着太多的不一样。所以逐渐就萌生了用绘画这种方式,去找到他们与外界沟通的渠道,也可以通过绘画作品展览让大众更加了解这样一个群体,更关心这样一个群体。。我们现在的‘星光益彩’项目就是以艺术为媒介,通过艺术的各种形式为介入手段对孤独症孩子们进行行为的干预培养他们社会性生存的能力。我们在798北二街706有一个工作室免费对所有的孤独症孩子开放。孩子们在此上课,,我们也通过把他们的作品进行展览、售卖,获得的款项就像专业画廊一样,一半返回其监护人,因为这类孩子都是终生监护的,另一半用于工作室的运营。”

“为什么我们一提到孤独症患者的救治,采用的手段就是艺术手段,什么画画、跳舞之类的,难道就不能用其他的吗?”我继续问道。

听了我的问题,周女士露出了笑容:“不是这样的,严格来说我们对于这个问题处于两个完全不同的理解层面。刚刚我们有说,现在孤独症是没有病因的,所以你很难用生化手段去介入式治疗,而只能进行一些辅助性的干预式疗育。像现在在我们机构里面,孩子们不仅仅可以上到绘画课,还有游泳、插画、足球、做手工、烘焙、学乐器,可以说是德智体美劳,我们都教,但这些都不是我们教育的重点,我们只是把这些当作实现我们教育目的的一种手段,或者说是一种媒介,做什么事情不重要,而达到我们真正想要的目的才是我们的核心。”

“那您所说的教育的目的是什么呢?”我赶紧追问。

“我们真正希望带给孩子们的,其实是在做这些活动的过程中,他们与老师、与志愿者的沟通、配合、互动,我们希望在这个过程中慢慢培养提高他们自主生存的能力。这种能力其实包括两个方面,不仅是可以通过劳动获得报酬,更是要有自理能力。据民间人士调查现在有很多心智障碍人士在他们父母双亡离开家庭的保护后,平均存活率不到1年。很多18岁以上的孩子在完成义务教育后无处可去了。可是你要知道,现在很多对于这些特殊孩子的学校教育很难做得到以人为本,很多课程就是普小课程难度的下移,实际上没有针对他们的自理能力提升开设的课程。我举个例子:我们有一个大龄孤独症孩子被送到精神病院了托养,有一次他高烧不退,托养机构很负责,给他做了各种检查可依然找不到病因。最后是我们协会的会长,北大六院的孤独症专家贾美香大夫,亲自到托养机构去看孩子,让那孩子浑身脱光,仔细地检查,终于发现是肛门位置感染,原因就因为上厕所他擦不干净。这就是导致这孩子高烧不退的原因,可这也说明这孩子在干预的过程中是否接受合理对位的干预,干预的目的是什么?”

“那么要怎样才能加入您们的课程计划呢?会不会收费过高,让患者家庭难以负担呢?”

“可以来参加课程的孩子,只需要家长出示孩子的孤独症患者的证明文件,我们这边全部都是免费的,不收取任何的费用,包括课程中涉及所有的运营成本及所需物料的费用,都是由我们来承担的。”

在这样一个需要发起人极大付出的公益项目中,周女士对目前工作的意义有非常深刻的认知。“其实直观来看,当孩子参加课程的时候,家长是一种精神上的放松、身体上的休息,当看到他们的孩子,也能有画作参加画展了,这是一种成长的满足;而对于参加的孩子们,他们有人陪他们玩、有事给他们做,他们也很快乐。再深层次一点,在这个项目里面,我们做的是一种媒介,帮孤独症孩子们打造模拟一种社会环境,他们处于安全、360度无死角无条件的接纳。在这个特殊环境中对每一个孩子都有规范标准,他们要逐渐学会听从指令,必须学会遵守规则,学会合理的疏解情绪,学会与人沟通的方法和技巧,提高自我管理的能力等等。”

我频频点头称是,周女士继续说:“很多有孤独症的孩子在行为和思维上面都会呈现出一种‘刻板’的状态,这种状态会更有利于他们去服从规则,也会体现于他们在工作中出现虽然工作的速度不够快,但是非常保障质量。他们经过训练以后,仍然是可以为社会创造价值的。”

“我认为救助与保护是双向的,,对孤独症群体的保护与救助是为了让他们有尊严的包邮生活的品质,提升自我生存的能力,同时也是给这个社会减少压力,对整个社会而言是一种保护与回馈,也是促进社会的安定与进步。”这句话意义非凡,我来不及更多地表达自己的赞同,匆匆在本子上记下,画了下划线。

微信图片_20190404184153

PART  4

——“如果海洋注定要决堤,就让所有的苦水都注入我心中;如果陆地注定要上升,就让人类重新选择生存的峰顶。新的转机和闪闪的星斗,正在缀满没有遮拦的天空,那是五千年的象形文字,那是未来人们凝视的眼睛。”

“现在只是一个起步阶段,我真正想要做的是一个社会型实践基地,建立一条孤独症通向社会的产业线。”周女士的眼里有光,“但这很难。”她笑了笑。

“公益是不以营利为目的的,但不代表它就不能赚钱,我们尽可能不去做一个一味向社会要钱的‘伸手党’,像刚刚说的画展也好,我们也开设了自己‘星光益彩’这个淘宝公益店,售卖孩子们的作品及艺术衍生品。”

孩子们的绘画作品那么动人,那么漂亮,又是公益性质的项目,但效果却始终不很理想。

“我们常年做画展,但它的受众范围还是小,知道这个画展的可能大部分都是我们的志愿工作者,我们不能强迫着他们已经出了力,还得出上钱,知道的人少,辐射区域小,这是一个最大的阻碍。”周女士介绍到,“像我们的淘宝店,主要卖一些孩子们绘画的艺术衍生品,有雨伞、手提袋、鼠标垫、T恤衫等等,我们自己宣传手法及力度等都不太专业,也急需专业人士能伸出援手助力。”

当问及原因的时候,周女士说:“我觉得可能是宣传不到位吧,另外有些人可能会考虑性价比。但是没有办法现在,我们的产品没有稳定的销售渠道,无法生产过多,库存积压后资金链也会出问题。而且我们的艺术衍生品销售金额一部分会返给孩子的监护人,成本自然会高一些。。”周女士解释道。

作为一个普通社会大众,即使是很爱做公益的人,可能也不会选择捐给孤独症的帮扶机构。中国有句老话叫做‘救急不救穷’,大病救助的项目如果不立刻给钱,孩子就救不回来了,但自闭症救助却像个无底洞,很难立竿见影;其他的病痛公众可以感同身受,但是孤独症是一种怎样的痛,常人难以体会。

“对,最难的就是感同身受,但是一路走来我们还是非常感谢很多人士和团体的帮助,像刚刚提到的阿里、中海油、爱奇艺等爱心企业的帮助,还有我们很多来代课的老师都是近乎无偿过来帮助的,还有游泳馆免费提供场地以及教练师资资源,北理也有很多留学生愿意当我们的足球教练,一路难,一路被人帮,这样深一脚浅一脚地趟过来了。”

“但无论再难,我都要求自己绝不卖惨,绝不晒可怜,这是我们坚守的底线。公益应该是一种平视与平等,如果可以,我想要站着把钱劝募来。”周女士接着说道。

“老师,现在我们的采访时间也快要结束了,那您还有没有什么寄语送给大家呢?”

“对于社会来说,我想就是四个字,感同身受。多一些理解,多一些尊重,有能力的话伸出援手给予他们一些帮助就很好了了。而对于那些同是患者的父母,我想说,每个人此生都有自身的使命,你的孩子是通过你来到这个世界,他不是属于你的,此生你有你的使命,他也有他的。你对他最好的负责是做好你自己的同时也给予他对位的帮助与教育。爱不是无原则的给予,爱是需要对位的给予及有原则的放手。”

人们常说,赤子之心是易得的,他们的纯净来自于从未染过任何世俗尘埃,从未受过任何污染的;一颗复杂的心是常见的,他们见识了世间百态,最终也与世俗同流合污;而最难得的是返璞归真,纵使是见过了大江大河,大山大川,但心中仍然能保持那样一份坚持,那样一份光明磊落、襟怀坦荡。

微信图片_20190404184347

后记

鲁迅先生说过这样一句话,“人类的悲欢并不相通,我只觉得他们吵闹。”我只当他是在赌气,怎么可能呢?这次非常有幸可以好好坐下来和周静女士深入聊天,这几个小时里,我对她这样两句话印象最深刻,“对孤独症患者的救治不仅仅是对这个群体人士的保护,更是对整体社会成员、整个社会规则的保护。”,还有那句“公益应该是一种平视。”,我不知道能说出这样两句话的女人究竟是一个怎样的人,我更不知道那些同她一样,日复一日、毫无怨言地坚守在公益行业的这群人,又都是怎样的人,但我想,“坚强的人可以救赎自己,伟大的人才能拯救他人。”,他们应该是既坚强又伟大的人,向他们致敬。

朋友们,每一个生活中还有这样的、那样的不愉快的朋友们,如果你看到了这里,请你们一定记住,当生活给予你苦难与崎岖时,记得要从自己内心中找到力量,因为在你内心深处,有些东西是他们永远夺不走的,只属于你一个人的,那是希望,心怀希望就会永远有希望!

微信图片_20190404184410

责任编辑:宋璟

蒙自—香港青年交流大会暨2018年七彩云南公益行动启动仪式隆重举行



返回首页
相关新闻
返回顶部